Oleh: Wartawan IMedikel TV
PENANG: Dana berjumlah RM1.04 juta diperlukan buat dua kanak-kanak lelaki yang menghidap penyakit genetik jarang berlaku, Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 2 bagi menjalani rawatan terapi gen di sebuah hospital swasta di Indonesia.
Penyakit itu menyebabkan, Muhammad Hadeef Fayyadh Mohd Farhan, 2, dan Muhammad Iman Hafiz Muhammad Syafiq, 5, menjadi semakin hilang keupayaan untuk berdiri dan bergerak akibat kemerosotan neuron motor.
Muhammad Hadeef Fayyadh dari Terengganu dan Muhammad Iman Hafiz dari Taiping, Perak masing-masing memerlukan RM520,000 hadir bersama keluarga mereka ke pejabat badan amal, One Hope Charity & Welfare di sini, semalam.
Bapa Muhammad Hadeef Fayyadh, Mohd Farhan Azis, 35, berkata, kedua-dua belah tangan anak tunggalnya itu kini tidak lagi mampu diangkat tinggi dan hanya boleh diangkat sehingga paras dada.
“Sebelum disahkan menghidap penyakit tersebut, dia membesar secara normal serta sudah mula belajar merangkak, berdiri dan gemar memanjat.
“Sejak tahun lalu, kami mula menyedari kedua-dua kakinya semakin hilang kekuatan.
“Ketika mandi, Hadeef tidak lagi mampu berdiri dan kadang kala tiba-tiba terduduk selain tidak lagi mampu memanjat kerusi seperti sebelum ini,” katanya.
Ujarnya, selepas menjalani beberapa pemeriksaan sejak November lalu termasuklah imbasan MRI dan ujian genetik, Muhammad Hadeef Fayyadh telah disahkan menghidap SMA Type 2 pada Februari tahun ini.
Menurut Mohd Farhan, dia bekerja sebagai penyelia di sebuah pasar raya, manakala isterinya, Nur Hidayah Mokhtar, 32, bekerja sebagai kerani.
Sementara itu, bapa kepada Muhammad Iman Hafiz, Muhammad Syafiq Muhammad Sharipuddin, 35, berkata, semasa anaknya itu menghampiri usia dua tahun, dia menyedari Muhammad Iman Hafiz masih belum mampu berjalan dan hanya bergerak dengan mengesot menggunakan punggung atau merangkak.
“Pada mulanya, doktor menganggap keadaan itu sebagai kelewatan perkembangan motor kasar (Gross Motor Delay) dan Muhammad Iman Hafiz menjalani terapi fizikal serta terapi cara kerja.
“Bagaimanapun, selepas menjalani pemulihan selama beberapa tahun, keadaannya tidak menunjukkan perubahan ketara.
“Hujung tahun lalu, pihak hospital merujuk Muhammad Iman Hafiz untuk menjalani ujian genetik dan dia akhirnya disahkan menghidap penyakit tersebut,” katanya.
Jelasnya, ketika ini, kedua-dua kaki anaknya itu mengalami kebas pada waktu malam dan dia turut mengalami masalah membuang air besar.
Katanya, bagi menyara kehidupan mereka sekeluarga bersama seorang lagi anak lelaki berusia tiga tahun, dia dan isterinya, Nurin Syazleen Atiqa Mohd Supian, 27, membuat kuih-muih dan membekalkannya kepada gerai di tepi jalan.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity and Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, SMA boleh menyebabkan kekuatan otot kanak-kanak itu semakin lemah apabila penyakit berkembang selain boleh menjejaskan aktiviti harian serta keupayaan bernafas.
Beliau berkata, perkara paling dibimbangi ibu bapa mereka adalah kedua-dua anak itu masih kecil dan mempunyai perjalanan hidup yang panjang, namun berisiko kehilangan keupayaan bergerak secara beransur-ansur.
“Justeru, mereka akan menjalani terapi gen yang akan dijalankan di sebuah hospital di Jakarta, Indonesia.
“Ibu bapa mereka hanya mampu menanggung kos perjalanan ke negara itu, namun kos rawatan yang begitu tinggi menjadi beban besar kepada kedua-dua keluarga,” katanya.
Sui Hau menambah, selepas proses penilaian dilakukan, pihaknya berbesar hati untuk membantu mengumpulkan dana RM1.04 juta kepada kedua-dua kanak-kanak berkenaan.
“Walaupun untuk mengumpulkan angka itu bukan satu tugas yang mudah, namun pihak kami akan tetap berusaha membantu mereka.
“Kami juga berterima kasih atas sokongan orang ramai tanpa mengira latar belakang dan keturunan,” katanya lagi.
Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan kepada Muhammad Hadeef Fayyadh dan Muhammad Iman Hafiz, boleh berbuat demikian menerusi akaun bank Public Bank Berhad atas nama One Hope Charity & Welfare (nombor akaun: 3201428817).
Bantuan dana juga boleh disalurkan menerusi laman web www.onehopecharity.org.
Untuk maklumat lanjut, sila hubungi 016-419 2192, 019-232 2192 atau 04-539 9212.
IMedikel TV
